Мальчик с хорошим иммунитетом
Очень хочется начать с чего-то хорошего. Ведь наконец-то наступило долгожданное лето. И все мы радуемся теплу и свету, предвкушаем долгие прогулки, наслаждаемся расцветающей природой. Лето – это маленькая жизнь, в ней очень много ярких события, из которых потом складываются наши самые светлые воспоминания. Но, к сожалению, не все могут также радоваться лету, также наслаждаться прогулками, природой, играми на свежем воздухе.
У Максима тяжелое наследственное заболевание – первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь. Из-за этого иммунитет мальчика не защищает его. Ребёнок всю свою жизнь проводит в стерильных условиях больничных палат или своей комнаты. Любая инфекция, которая неопасная для здорового человека, может просто убить малыша.
Максиму 4 года, и все его воспоминания о лете всегда одинаковые – дом или больничная палата, больничная палата или дом. Меняется только вид за окном и лекарства, которые нужно постоянно принимать. Нет, не чтобы вылечиться, а, чтобы не заболеть ещё сильнее. Ведь тогда, без защиты иммунитета, мальчику будет грозить смертельная опасность.
Но с приходом лета жизнь маленького Максима всё-таки становится немного радостней. Мальчик очень любит сидеть у окна и наблюдать за жизнью, которая для него пока под запретом. Он видит, как на деревьях зеленеет листва, но не может дотронуться до первых нежных листьев. Он слышит пение вернувшихся их теплых стран птиц, но не может выйти на улицу, чтобы покормить их крошками хлеба.
Максим как будто заперт в страшной темнице с прозрачными стенами. Здесь нет замков, кажется, что малыш в любой момент может уйти. Но нет, там, снаружи, его ждёт смерть.
Болезнь проявилась у Максима сразу. С первых же дней жизни. Сначала высыпаниями на коже, потом высокой температурой и бесконечными воспалениями. Пока врачи гадали и не могли поставить диагноз, у Максима появилось воспаление в печении, и часть органа пришлось удалить.
Бактерии и вирусы, с которыми наша иммунная система легко справляется, в случае с Максимом могут поражать внутренние органы, кожу и даже костную ткань. Лекарства, которые он постоянно принимает, не способны заменить ему иммунитет. Они спасают от инфекций, но также медленно отравляют его организм. У Максима есть только один шанс на спасение.
Восстановить иммунитет мальчика можно. Для этого необходимо провести трансплантацию костного мозга от подходящего донора. Новые клетки встроятся в работу его организма и перезапустят иммунную систему. И Максим сможет полностью восстановиться.
Стоит такое лечение огромных денег – более семнадцати миллионов рублей. Для семьи из небольшого посёлка на севере нашей страны это колоссальная сумма. Самим им никогда не справиться. Но это не значит, что у Максима нет шансов на спасение. На самом деле у него их очень много. Они в каждом горячем сердце, в каждом неравнодушном человеке, в каждом добром волшебнике, который сейчас слушает историю Максима. Ведь у вас есть настоящая суперсила, вы можете прямо сейчас сделать так, чтобы Максим получил свой шанс на жизнь.
Для этого сделайте пожертвование на любую сумму любым удобным для вас способом. И возможно уже следующим летом Максим сможет наконец покинуть свою тюрьму, выйти из заточения. Он будет здоров! Вы можете подарить мальчику это счастье жить!
???? Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- ???? СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
- ???? Картой на нашем сайте – ссылка
❗Для Максима сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте ????, напишите добрый комментарий
Каково это жить в пузыре? Для Дэвида Веттера, мальчика из Техаса, пластиковый пузырь и был весь мир.
Дэвид родился 21 сентября 1971 года с тяжелым комбинированным иммунодефицитом (SCID) и был вынужден жить в специально сконструированном стерильном пластиковом пузыре от рождения до самой смерти в 12 лет, рассказывает CBS News.
Дэвид не был первым ребенком в семье, родившимся с SCID (он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана-Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит, он же — тимическая алимфоплазия). Первый сын Кэрол Энн и Дэвида Дж. Веттера тоже умер в младенчестве от этой болезни.
Генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают.
Это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (у индейцев навахо и апачей частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.
Когда Кэрол Энн узнала, что беременна вторым мальчиком, врачи сказали ей, что у ее сына один шанс из двух родиться со SCID — заболеванием, которое касается только мальчиков. От аборта Веттеры отказались.
Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора заверили родителей, что если таки болезнь случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга.
Потенциальным донором была его сестра Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.
Ребенок родился, но костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.
Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались.
К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря.
Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.
В четыре года Девид проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, и ему пришлось рассказать о микробах и смертельной опасности.
Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком.
Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, специалисты NASA сделали мальчику скафандр для прогулок.
Хотя процесс надевания скафандра был сложным, это стоило того и для Дэвида, и для его матери, которая впервые смогла подержать сына на руках 29 июля 1977 года.
Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра. В итоге он воспользовался скафандром всего шесть раз.
В начале 80-х в правительстве США стали поднимать тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента и отсутствия надежд.
Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры.
Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.
У мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Был поставлен диагноз лимфома Бёркитта, последовала кома, смерть, развод родителей.
Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им». По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.
Прошло 40 лет со дня рождения Дэвида. Теперь дети со SCID ведут нормальную жизнь, благодаря терапии, которая стала возможной отчасти благодаря собственным клеткам крови Дэвида.
Его уникальная ДНК помогла идентифицировать конкретный ген, который вызывает иммунодефицит, что привело к введению практики проведения обязательного теста на новорожденных.
Вклад Дэвида в понимание клинической иммунологии был огромен. С лучшим пониманием врачи могли бы предложить улучшенные методы лечения заболеваний, связанных с иммунной системой, что, в свою очередь, помогло им лечить других детей с SCID.
Недавний отчет показал, что 14 из 16 детей, которые получили эту экспериментальную терапию девять лет назад, теперь живут полной жизнью.
В настоящее время пересадки костного мозга, даже самые несовершенные, показывают положительные результаты в 90% случаев, если они проводятся в течение трех месяцев с момента рождения.
Источник
Знаете, вот бывает хочешь высказаться на тему, которая тебя трогает до глубины души, а не можешь, как будто слова закончились. Просто их не хватает.
История, которую я вам расскажу, поражает своей циничностью, жестокостью и эгоизмом.
Сегодня я познакомлю вас с мальчиком, мечтой всей жизни которого, было попробовать кока-колу. Этот парень прожил недолгую, полную страданий и ограничений жизнь, только по прихоти родителей.
Итак, нашего сегодняшнего героя зовут Дэвид Веттер.
Дэвид Веттер — 12 лет. родился 21 сентября 1971 года в городе Хьюстон, штат Техас.
Еще во время беременности матери, врачи предупредили. что мальчик родится больным. Дэвид страдал от редкого генетического заболевания, которое сейчас называется тяжелый комбинированный иммунодефицит, или синдром мальчика в пузыре. Хочу подчеркнуть — генетического! Это важно!
Старший брат Дэвида умер в семимесячном возрасте от генетического дефекта вилочковой железы, из-за чего иммунная система не может функционировать нормально, сводя иммунитет к нулю.
Вероятность рождения каждого последующего ребенка с таким заболеванием была равна 50%.
У Дэвида была уже старшая сестра Кэтрин. Врачи заверили родителей, что в случае рождения ребенка с данным генетическим дефектом, ребенок должен будет жить в стерильном пузыре до того момента, пока не будет возможности пересадки костного мозга от старшей сестры Кэтрин.
Однако, родители страстно хотели сына-наследника (видимо генетических заболеваний) и останавливаться не стали! Их не остановило ничего, никакие заверения врачей и сострадание к старшей дочери.
Родители Дэвида решили что после рождения сына, он недолго пробудет в пузыре. Однако, как оказалось потом после рождения Дэвида, он болен, иммунная система не работает, а костный мозг сестры несовместим.
Таким образом, вот примерно так жил бедный мальчик все 12 лет своей короткой жизни. Всю жизнь он провел в детском отделении Хьюстонской больницы Св. Луки, практически всю жизнь.
Перед рождением подготовили специальную кровать-кокон. А после кесарева сечения в первые 10 секунд Дэвида поместили в стерильный пузырь из поливинилхлорида. Он стал местом его обитания на всю жизнь.
По мере того, как Дэвид рос, необходимо было увеличивать и площадь пузыря. Затраты со стороны больницы росли, и Дэвида переводили все время из одного отделения в другое.
Ребенок не мог контактировать полноценно с внешним миром, все что попадало в пузырь, проходило несколько стадий дезинфекции и аэрации — от еды до игрушек и книг, снимались малейшие частички клея и этикеток.
Притронуться к Дэвиду можно было только сквозь специальные, вделанные в стенки пузыря перчатки, как на первом фото.
Так же из-за шума двигателей, постоянного причем, которые поддерживали в пузыре постоянное атмосферное давление и температуру, Дэвид часто не слышал что ему говорят люди, а они не слышали Дэвида.
Он так и не смог пожить в этом мире, ощутить и понять его. Вся его жизнь была заключена в пузыре
Иногда Дэвида отпускали домой на выходные. но там он проводил время только в домашнем пузыре.
Родители Дэвида старались, чтобы его жизнь была как у всех, но это всего лишь была имитация. Как соевое мясо, которое вовсе не мясо. Дэвид учился по обычной школьной программе, смотрел портативный телевизор. И не понимал, почему он не может жить в этом мире, а не наблюдать со стороны.
Вот просто подборка фото «жизни» мальчика. Минута молчания, вот честно…
Просто представьте, что вот так вам прожить всю жизнь! В стерильной камере под шум моторов…
Да, мальчик стал знаменитостью, около него все время крутилась пресса и медийные особы. Все, на чем можно заработать деньги — это хайп. И не важно на чем, хоть на костях.
К середине 1970-х годов в гостях у Дэвида в Техасской детской клинике побывали многие знаменитости, включая членов королевских семей и оперную певицу Беверли Силлс — чьё детское прозвище было, по случайному совпадению, «Пузырьки».
В 1977 годУ в Наса даже разработали специальный скафандр, стоимостью в 50 000 долларов. Средства нашлись, потому что бедный парень был, по неволе, публичной личностью.
Здесь Дэвид впервые увидел водопроводный кран.
И самое страшное,- по словам лечащего врача, Дэвид уже в свои 5 лет понимал, что отличается от других и что у него никогда не будет полноценной жизни…
К началу 80-х годов выяснилось, что способ лечения Дэвида так и не найден и перспективы весьма туманны. И было принято решение — сделать операцию по пересадке костного мозга от старшей сестры.
Операцию провели 23 октября 1983 года. Некоторые врачи всерьез надеялись, что Дэвида можно вылечить.
В декабре того же года Дэвиду стало хуже — началось кишечное кровотечение, рвота, диарея и высокая температура. Его пришлось извлечь из пузыря.
Вне пузыря состояние Дэвида резко начало ухудшаться. И в первую неделю февраля 1984 года. Дэвид впал в кому.
Мать Дэвида в первый и в последний раз смогла прикоснуться к коже своего сына.
А уже 22 февраля 1984 года, Дэвид скончался от лимфомы Беркита. Ему было всего 12 лет.
12 лет жизни, в которых самой жизни не было ни дня.
Как я говорила ранее, Дэвид мечтал всю жизнь попробовать кока-колу, о которой он слышал от сверстников и видел по телевизору. Но процесс стерилизации разрушал ее вкус.
И знаете, что самое страшное? Это первое, что он попросил перед смертью, когда его вытащили из пузыря… И в этом ему было отказано! Потому что врачи сочли, что ему противопоказана кола! Понимаете?
Дэвид Веттер похоронен в Конроу, а рядом лежит его семимесячный брат.
Оба умерли от одного и того же мучительного заболевания. Только Дэвиду еще и продлили его существование. Из-за эгоизма родителей, желавших во что бы то ни стало зачать себе наследника…
В 1970-х годах в США был проведен эксперимент. Мальчика с редким диагнозом, подразумевавшим отсутствие иммунитета, поместили в стерильный бокс. Ребенку пришлось провести в нем целых 12 лет. Во всем мире он стал известен как «мальчик в пузыре».
В американской семье Веттеров родился мальчик с редким диагнозом — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). Ученые предложили оставить мальчика в стерильном боксе до тех пор, пока они не найдут решения проблемы. Дэвид Филлип Веттер прожил под пластиковым стерильным колпаком целых 12 лет.
К рождению Дэвида в хьюстонской больнице была подготовлена специальная стерилизованная кровать-кокон. До истечения первых десяти секунд после своего появления на свет кесаревым сечением Дэвид был помещён в обеззараженную пластиковую среду — пузырь-изолятор из поливинилхлорида, ставший для него жильём на всю последующую жизнь. По просьбе родителей Дэвида окрестили дезинфицированной святой водой.
Культурология 
Все, что попадало внутрь бокса, проходило тщательную дезинфекцию. Мать могла прикоснуться к сыну только в перчатках, прикрепленных к камере.
Культурология 
Культурология 
Мальчик взрослел и стал понимать, что он не такой, как все. У ребенка наблюдались приступы раздражительности, депрессии. Когда ему было четыре года, Дэвид проткнул свой бокс шприцем, забытым медсестрой. Мальчика напугали рассказами о вредных микроорганизмах, и у него появилась фобия микробов.
В боксе у Дэвида было игровое пространство и портативный телевизор. Его обучали по школьной программе. К нему часто приходили знаменитости, которые фотографировались на фоне «мальчика в пузыре». Из-за шума двигателей, поддерживавших в пузыре постоянное атмосферное давление, Дэвиду было трудно слышать реплики собеседников, а им — речь Дэвида.
Культурология 
Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, специалисты из NASA предложили надеть на него скафандр, в котором мальчик смог бы перемещаться за пределами бокса.
Культурология 
Культурология 
Дэвид играет со своей сестрой Кэтрин
К 1974 году Дэвид смог проводить двух-трёхнедельные каникулы в родительском доме в Конроу в специально сооружённом для этой цели домашнем пузыре. Когда Дэвид бывал дома, его сестра всегда ночевала в гостиной рядом с пузырём. Брат и сестра были очень близки, хотя иногда дело доходило до потасовок и тычков (через перчатки, вделанные в стенку пузыря); однажды Дэвид ударил Кэтрин и сразу же перебежал на другую сторону пузыря, где до него невозможно было дотянуться в перчатках. Верх в детских спорах, однако, всегда одерживала Кэтрин — она не только могла в любой момент пригрозить отключить пузырь от электросети, но несколько раз действительно выполняла свою угрозу. Когда выходил воздух из основной части пузыря, Дэвид забирался в специальный резервный отсек и сидел там, упрашивая Кэтрин снова подключить пузырь к сети.
В начале 1980-х годов правительство США заявило о том, что содержание ребенка в боксе обходится слишком дорого, мол, нужно принимать меры. На уход за Дэвидом было потрачено в общей сложности около 1,3 миллиона долларов США. Врачи предложили вколоть ребенку антибиотики, что привело бы к неминуемой смерти. Родители отказались от подобного исхода и дали согласие на пересадку костного мозга Дэвиду от его сестры Кэтрин. За 12 лет после рождения ребенка медицина продвинулась вперед, поэтому была надежда на успех.
Культурология 
Операция оказалась смертельной для мальчика. Вместе с костным мозгом к Дэвиду попал вирус Эпштейна-Барра. Обычные люди при заражении болеют бессимптомно, но для мальчика без иммунитета вирус стал смертельным приговором. Когда состояние ребенка стало критичным, его впервые в жизни извлекли из бокса, и мать смогла прикоснуться к сыну.
Культурология 
Дэвид всю жизнь мечтал попробовать кока-колу, но процесс стерилизации, необходимой для передачи напитка внутрь пузыря, разрушал её вкус. Впервые в жизни покинув пузырь, Дэвид сразу попросил кока-колу, но врачи посчитали, что в его состоянии кока-кола противопоказана.
На надгробии Дэвида написали слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».
Культурология 
- После смерти Дэвида его родители развелись.
- По словам личного психолога Дэвида Мэри Мёрфи (которую он называл своим лучшим другом), Дэвид попросил её написать когда-нибудь правдивый отчёт о его жизни. Она намеревалась сделать это в 1995 году, опубликовав свою книгу «Стоила ли игра свеч? Подлинная история Дэвида, мальчика в пузыре», однако выходу книги воспрепятствовали адвокаты родителей Дэвида.
- В 1976 году по мотивам биографий Веттера и Девиты был снят американский телевизионный художественный фильм «Мальчик в пластиковом пузыре».