Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета
C 2017 года фонд расширил свои полномочия и начал помогать взрослым с первичным иммунодефицитом.
ПИД, «первичный иммунодефицит», означает, что человек находится без естественной защиты — иммунитета, он не может сопротивляться инфекциям,
и окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. При своевременной диагностике и регулярной лекарственной терапии дети и взрослые могут вести полноценную жизнь.
Миссия фонда – найти пациентов с первичным иммунодефицитом и помочь им жить полной жизнью!
Им нужна ваша помощь
Шкодских Никита
9 лет, Курганская область
Лихунов Арсений
9 лет, Красноярский край
Кузьмина Полина
14 лет, Новгородская область.
Павлова Кристина
14 лет, г. Великий Новгород
Фатеев Павел
2 года, Челябинская область
Михайлов Степан
14 лет, Ненецкий АО
Королев Евгений
7 лет, Московская область
Абдурахманов Максим
16 лет, Липецкая область.
Гасымов Тимур
8 лет, Москва
Насретдинов Максим
4 года, республика Башкортостан
Гамидов Маил
12 лет, Владимирская область
Нарижный Степан
3 года, Ставропольский край.
Димов Петр
3 года,Московская область
Дмитриева Екатерина
21 лет, г. Москва
Ломаченко Антон
26 лет, Алтайский край
Торопова Алёна
12 лет, Ивановская область
Есимбиева Забура
8 лет, Чеченская республика
Зимогляд Марина
42 года, Калужская область
Ищенко Владислав
16 лет, Донецкая народная республика
Полухина Яна
9 лет, г. Ростов-на-Дону
Каюков Кирилл
3 года, Краснодарский край, г. Апшеронск
Авиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе «Отчеты».
Генетические исследования
Лекарственное обеспечение детей с ПИД в отделении иммунологии в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Фонд «ПОДСОЛНУХ» открывает новую программу по поддержке отделения иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Шкодских Никита
9 лет, Курганская область
ПИД недифференцированный
Необходимо проведение Генетического исследования «Полноэкзомное секвенирование» стоимостью 44 000 руб.
Помочь
Лихунов Арсений
9 лет, Красноярский край
ПИД активирующий дефект STATЗ
Необходим лекарственный препарат Тофацитиниб 5мг- 2 уп. общей стоимостью 91 708 руб.
Помочь
Кузьмина Полина
14 лет, Новгородская область.
Первичный иммунодефицит, Общая вариабельная иммунная недостаточность
Необходим лекарственный препарат иммуноглобулин человека нормальный 100 мг/мл 50 мл — 12 уп. общей стоимостью 252 000, 00 руб.
Помочь
Павлова Кристина
14 лет, г. Великий Новгород
ПИД
Необходим лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 100 мл/мл 50 мл — 12 уп. общей стоимостью 252 000 руб.
Помочь
Фатеев Павел
2 года, Челябинская область
ПИД?
Необходимо проведение Генетического исследования «Хромосомный микроматричный анализ» стоимостью 35 000 рублей.
Помочь
Михайлов Степан
14 лет, Ненецкий АО
ПИД неуточненный
Необходимо проведение Генетического исследования «Полноэкзомное секвенирование» стоимостью 44 000 руб.
Помочь
Королев Евгений
7 лет, Московская область
ПИД неуточненный
Необходим лекарственный препарат Филграстим 30 млн ЕД №5 — 2 уп. стоимость 9386 рублей.
Помочь
Абдурахманов Максим
16 лет, Липецкая область.
Аутовоспалительный Синдром? Болезнь Бехчета
Необходимо проведение Генетического исследования «Полноэкзомное секвенирование» стоимостью 44 000 руб.
Помочь
Гасымов Тимур
8 лет, Москва
ПИД по дисрегуляторному типу
Необходимы лекарственные препараты
Ромиплостим порошок д/пригот. р-ра для п/кож. введен. 250 мкг флакон 2 шт. стоимостью 77 628 руб.
Иммуноглобулин человека нормальный 100мг/мл 50,0 — 3 уп. общей стоимостью 126 000 руб.
Помочь
Насретдинов Максим
4 года, республика Башкортостан
Первичный иммунодефицит, Синдром Вискотта-Олдрича
Необходима диетическая смесь «Нуриэн Нефро» 35 упаковок общей стоимостью 23 800 рублей.
Помочь
Гамидов Маил
12 лет, Владимирская область
ПИД, Дефект гена STAT
Необходим лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 10 % 100 мл — 2 фл., общей стоимостью 88 600 руб.
Помочь
Нарижный Степан
3 года, Ставропольский край.
ПИД: ХГБ (мутация в гене CYBB)
Необходимы лекарственные препараты: Доксазозин — 14 уп. и Руксолитиниб — 6 уп. общей стоимостью 1 195 830 ,6 рублей.
Помочь
Димов Петр
3 года,Московская область
Диагноз: Нейтропения неуточненная
Необходимо проведение генетического анализа «иммунологическая панель» стоимостью 36 300 руб
Помочь
Дмитриева Екатерина
21 лет, г. Москва
Избирательный дефицит УgA ОВИН? Тотальная алопеция
Требуется «Ре-анализ Полноэкзомного секвенирования» стоимостью 9 000 руб.
Помочь
Ломаченко Антон
26 лет, Алтайский край
ПИД Общая вариабельная недостаточность
Необходим лекарственный препарат «Иммуноглобулин человека нормальный» 10% 100 мл № 1- 4 уп.,
10 % 50 мл № 1 — 1 уп. общей стоимостью 198 570 рублей.
Помочь
Торопова Алёна
12 лет, Ивановская область
ПИД неуточненный ? Аутовосполительнй синдром
Необходимо проведение генетического исследования «Определение мутаций по Сэнгеру» родителям Алены, стоимостью 26 000 руб.
Помочь
Есимбиева Забура
8 лет, Чеченская республика
ПИД комбинированный
Необходим лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 10% — 100,0 — 3 уп. общей стоимостью 119 142,00 руб.
Помочь
Зимогляд Марина
42 года, Калужская область
ПИД
Необходим лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 100мг/мл — 3 уп. общей стоимостью 253 422,00 руб.
Помочь
Ищенко Владислав
16 лет, Донецкая народная республика
Ювенильный идиопатический артрит
Необходим лекарственный препарат Адалимумаб раствор для инъекций 100 мг/0,4 мл № 2 — 2 уп. стоимостью 123 260,00 рублей.
Помочь
Полухина Яна
9 лет, г. Ростов-на-Дону
ПИД, с-м Ди-Джорджи, Аутовоспалительный синдром, недифференцированный.
Необходим лекарственный препарат Кананикумаб 90 мг. — 4 уп. общей стоимостью 2 443 695,24 руб.
Оплачены 2 уп. Кананикумаба 90 мг.
Продолжаем сбор еще на две упаковки 1 232 000 рублей
Помочь
Каюков Кирилл
3 года, Краснодарский край, г. Апшеронск
Хроническая иммунная тромбоцитопеническая пурпура, непрерывно-рецидивирующая. ПИД ? Вискотта-Олдрича?
Необходимо проведение генетического исследований «Гена WAS» и «исследование экспрессии белка WASP» стоимостью 34 300 рублей.
Помочь
Авиабилеты для подопечных с ПИД
Отчеты об оплаченных билетах регулярно публикуются на сайте Фонда в разделе «Отчеты».
Фонд «ПОДСОЛНУХ» собирает средства, чтобы оплачивать авиабилеты для детей из всех регионов России.
Учитывая режим приема пациентов на данный момент, в месяц необходимо порядка 150 000 рублей, чтобы все, кого ждёт госпитализация в медицинских центрах, смогли добраться до врачей без риска для здоровья и жизни.
Помочь
Генетические исследования
Страшно, когда ребенок погибает от неизлечимой болезни. Еще страшнее, когда ему просто не успевают помочь. Фонд «Подсолнух» помогает детям с первичным иммунодефицитом сдать генетические анализы. Это шанс не ждать очереди и вовремя начать лечение.
Необходима оплата молекулярно-генетических исследований. В среднем, стоимость одного анализа колеблется от 6 000 до 99 000 рублей. В месяц фонд оплачивает исследования в среднем для 10 детей.
Помочь
Лекарственное обеспечение детей с ПИД в отделении иммунологии в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Фонд «ПОДСОЛНУХ» открывает новую программу по поддержке отделения иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
Помочь
Акции фонда
Вы можете помочь
Пожертвованием
Вы можете помочь детям с помощью кредитной карты, электронных денег, банковского
перевода или просто отправив СМС. Все ваши пожертвования идут только на оплату
лечения детей, административная деятельность фонда финансируется из других
источников.
Станьте волонтером
Если вам нравится заниматься с детьми, придумывать арт-проекты, спектакли,
выставки, узнавать новое, учить и вдохновлять, помогать — мы в фонде всегда рады
новым волонтерам.
Другие варианты помощи
- Благотворительные сувениры
- Наш баннер на вашем сайте
- Информационная поддержка
- Корпоративная помощь
- Благотворительная карта
или предложите свой вариант!
Друзья фонда
Никитин Кирилл Михайлович
Директор Центра налоговой политики экономического факультета МГУ им. М.В. Ломоносова. Член Генерального совета, председатель Комитета по налоговой и бюджетной политике общероссийской общественной организации «Деловая Россия»
-
Керима Керимова
Медицинский директор
kerima.kerimova@fondpodsolnuh.ru
Нам помогают
Новости фонда
ФОНД «ПОДСОЛНУХ» УЧАСТВУЕТ В АКЦИИ «МИЛЛИОН ПРИЗОВ»
Наш Фонд участвует в акции «Миллион призов». Если ваш сертификат победил в лотерее, вы можете перевести свой приз на помощь подопечным «Подсолнуха».
Проверить свой промокод можно, перейдя по ссылке внутри новости.
ФОНД «ПОДСОЛНУХ» ВОШЕЛ В ЧИСЛО ПОБЕДИТЕЛЕЙ ПЕРВОГО КОНКУРСА ГРАНТОВ 2020 БЛАГОТОВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «АБСОЛЮТ-ПОМОЩЬ»
10 июля 2020
Фонд «Подсолнух» вошел в число победителей Первого конкурса грантов 2020 Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Эксперты высоко оценили проект «Яркий мир: равные возможности для детей и подростков с первичным иммунодефицитом», подготовленного сотрудниками «Подсолнуха».
СТАРТОВАЛ СОВМЕСТНЫЙ ПРОЕКТ СИТИМОБИЛ И ДОБРО MAIL.RU ПОМОЩИ ДЕТЯМ, КОТОРЫЕ ВЫНУЖДЕНЫ НОСИТЬ МАСКИ НЕ ТОЛЬКО В ПАНДЕМИЮ
9 июля 2020
Сегодня начинается совместный проект Ситимобил и Добро Mail.ru помощи детям, которые вынуждены носить маски не только в пандемию.
УПРАВЛЯЮЩИЙ ДИРЕКТОР ФОНДА ИРИНА БАКРАДЗЕ ДАЛА ИНТЕРВЬЮ ЖУРНАЛУ «ФОРБС»
8 июля 2020
Управляющий директор фонда Ирина Бакрадзе в интервью журналу «Форбс» о том, что благотворительные фонды уже не кассы взаимопомощи, а профессиональные экспертные организации.
ВЕБИНАР «СОЦИАЛЬНЫЕ ГАРАНТИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С ПИД»
2 июля 2020
Прошел вебинар «Социальные гарантии для пациентов с ПИД» при поддержке Департамента труда и соц. защиты населения г. Москвы.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ АКЦИЯ «УЗНАВАЯ, ПОМОГАЙ» В ПОДДЕРЖКУ ПОДОПЕЧНЫХ ФОНДА
29 июня 2020
На этой неделе стартует благотворительная акция «Узнавая, помогай», организованная студентами 2 курса Отделения социальной и молодежной работы Университет ПСТГУ в поддержку подопечных фонда «Подсолнух».
ДЕНЬГИ, ПОЛУЧЕННЫЕ ОТ ЧАСТИЧНОГО ПОВЫШЕНИЯ НДФЛ, ПОЙДУТ НА ЛЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
23 июня 2020
Президент Владимир Путин объявил, что в России повысят подоходный налог с 13 до 15% для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей.
ОТКРЫТ НОВЫЙ ЮРИДИЧЕСКИЙ МОДУЛЬ ПРОГРАММЫ «ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ»
19 июня 2020
Накануне Дня медицинского работника фонд «Подсолнух» сделал им «полезный подарок» — открыл новый юридический модуль просветительской программы «Школа для врачей»
УПРАВЛЯЮЩИЙ ДИРЕКТОР ФОНДА ИРИНА БАКРАДЗЕ ПРИНЯЛА УЧАСТИЕ В ONLINE-КОНФЕРЕНЦИИ «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ В ЭПОХУ ПАНДЕМИИ»
18 июня 2020
Управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе приняла участие в online-конференции “Ъ-Урал” «Благотворительность в эпоху пандемии».
ОНЛАЙН-ПРИЁМ РУССКОГО КЛУБА В ЛЮКСЕМБУРГЕ — ПЕРЕДАЧА ЧЕКОВ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫМ ФОНДАМ
5 мая 2020
В Щедрый Вторник, в дружеской теплой атмосфере состоялась передача чеков от Русского Бала представителям благотворительных фондов «Подсолнух», «SOS Villages d’enfants Monde», «Жизнь с ДЦП» и «Вера».
Все новости
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» был создан Тимуром Бекмамбетовым и Варей Авдюшко в 2006 году и работает, чтобы спасти жизни людей, больных первичным иммунодефицитом (ПИД)* и аутоиммунными заболеваниями.
ГОДОВОЙ ОТЧЁТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОДСОЛНУХ ЗА 2019 ГОД
КРАТКИЙ ГОДОВОЙ ОТЧЕТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОДСОЛНУХ ЗА 2019 ГОД
ГОДОВОЙ ОТЧЁТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОДСОЛНУХ ЗА 2018 ГОД
ГОДОВОЙ ОТЧЕТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОДСОЛНУХ ЗА 2017 ГОД
ГОДОВОЙ ОТЧЕТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОДСОЛНУХ ЗА 2016 ГОД
ГОДОВОЙ ОТЧЕТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА ПОДСОЛНУХ ЗА 2015 ГОД
ГЛАВНОЕ О ПИД:
*Первичный иммунодефицит (ПИД) это #НеПростоПростуда. Это врожденные нарушения иммунитета, которые могут проявиться впервые уже в раннем детстве. ПИД – это не СПИД, им нельзя заразиться от другого человека. Передать его могут только родители с таким же заболеванием и только по наследству. Ребенок с ПИД может родиться и у абсолютно здоровых родителей, вне зависимости от их образа жизни. По оценкам иммунологов в России около 2000 пациентов с ПИД, но еще около 13000 человек просто не знают о своем диагнозе. Методов профилактики заболевания пока не существует. При адекватной терапии и вовремя поставленном диагнозе, человек может жить с ПИД долго, качественно и полноценно. Сделать первый шаг на пути к здоровому иммунитету поможет анализ «Иммунный статус (скрининг)». Если обнаружите отклонения от нормы в своем анализе или вашего ребенка, обратитесь к иммунологу.
ИНФОРМАЦИОННЫЙ ПОРТАЛ PROPID.RU
- 1. «ДОСТУПНОЕ ЛЕЧЕНИЕ» — проект, направленный на организацию обследования и лечения детей и взрослых, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы: первичный иммунодеифицит и его виды (ПИД), хроническая гранулематозная болезнь, системная красная волчанка, ювенильные ревматоидные артриты и др.
- Благотворительный проект «Доступное лечение»
- Порядок предоставления помощи, правила и приказы
- Как оформить льготное лекарство
- Программа по поддержке отделения иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
- 2. «ПРАВОВОЙ ИММУНИТЕТ» — проект правовой поддержки пациентов, больных первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниямии и их семей, развитие пациентского сообщества. Защита законных прав на лекарственное обеспечение, взаимодействие с врачами и органами государственной власти.
- Положение о «Пациентском комитете»
- Регламент работы «Пациентского комитета»
- 3. «ЯРКИЙ МИР» — проект сопровождения и развития подопечных детей фонда, направление на полноценное раскрытие личности и самореализацию
- Благотворительный проект «Яркий Мир»
- Клуб волонтеров «Солнечные люди»
- Как СТАТЬ ВОЛОНТЕРОМ! Заполните анкету
- 4. «ИНФОРМАЦИОННЫЙ ПРОЕКТ» — повышение осведомленности о первичном иммунодефиците в общественных и медицинских кругах, увеличение ранней диагностики ПИД. Мероприятия и акции.
- Компания по распространению 12 настораживающих признаков ПИД
- Благотворительный проект «Информационный»
- 5. «СОЦИАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ» — проект, направленный на оказание помощи подопечным в трудной жизненной ситуации.
- Кому удалось помочь?
ОТЧЕТЫ ОБ ОКАЗАННОЙ ПОМОЩИ
За время своего существования Фонду «Подсолнух» удалось оказать реальную помощь и поддержку сотням маленьких малышей, благодаря усилиям российских компаний и совершенно обычных людей разных профессий, возрастов и социального статуса. Каждый день они находят время для того, чтобы внести свой посильный вклад в организацию самой разнообразной помощи тем детям, кому она действительно необходима.
ИНФОРМАЦИОННЫЕ МАТЕРИАЛЫ
РИА НОВОСТИ о фонде ПОДСОЛНУХ
Газета МЕТРО о фонде ПОДСОЛНУХ
Сюжеты Телеканала НТВ о фонде ПОДСОЛНУХ
Спец-проекты фонда
- Для школьников и учителей: Акция «Дети вместо цветов» 2019, Новогодняя акция «Каникулы мечты»
- Для компаний и сотрудников: «Яркий день» яркий-день.рф
Краудфандинговые проекты фонда
- Planeta.ru
- «Такие дела», Нужна помощь
- Мероприятия на timepad.ru
- DOBRO.MAIL.RU
Социальные сети (более 10.000 подписчиков)
- https://m.facebook.com/fondpodsolnuh/
- https://m.vk.com/fondpodsolnuh/
- https://www.instagram.com/fondpodsolnuh/
Официальный Канал фонда «ПОДСОЛНУХ» на YouTube
https://www.youtube.com/channel/UCUu0aie4pq4ic2oMXiYbLmQ
ОФИЦИАЛЬНЫЕ ДОКУМЕНТЫ
- Устав Фонда
- Благотворительная программа на 2018 год
- Благотворительная программа на 2019 год
- Свидетельство ЕГРЮЛ
- Свидетельство о постановке на учет в налоговом органе
- Контакты
- Политика в отношении обработки и обеспечения безопасности персональных данных
- Этический кодекс
АУДИТОРСКИЕ ЗАКЛЮЧЕНИЯ
Аудиторское заключение 2011
Аудиторское заключение 2012
Аудиторское заключение 2013
Аудиторское заключение 2014
Аудиторское заключение 2015
Аудиторское заключение 2016
Аудиторское заключение 2017
Аудиторское заключение 2018
Фонда помощи детям с нарушениями иммунитета подсолнух
Благотворительный фонд «Подсолнух»
Информация
Описание: Помогаем детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (#ПИД) и аутоиммунными заболеваниями. Фонд создан режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко в 2006 году. Показать полностью…
– Помогаем оплатить диагностику, лечение и дорогостоящие лекарства.
– Оказываем юридическую, правовую и психологическую помощь.
– Организуем школы для пациентов и врачей.
– Проводим занятия и мастер-классы для детей в клиниках.
– Работаем над улучшением качества диагностики ПИД.
– Рассказываем о проблемах ПИД обществу.
Первичный иммунодефицит – это не СПИД, это врожденные нарушения иммунитета. Сегодня в России около 2 000 пациентов с ПИД и еще около 13 000 человек не знают о своем диагнозе.
Правильная терапия и вовремя поставленный диагноз помогают человеку с ПИД жить долго, качественно и полноценно.
Нам нужны средства на лечение больных с ПИД и создания им условий для нормальной полноценной жизни: лекарства, психологическая и правовая поддержка, школы для врачей, занятия с маленькими пациентами, изолированными в клиниках.
Сегодня под опекой фонда находятся более 1 000 пациентов со всех регионов России. Каждый день для маленьких и больших пациентов – это борьба за выживание. Ежемесячно одному ребенку с первичным иммунодефицитом нужно от 10 тысяч до 600 тысяч рублей на жизненно важные лекарства.
Вместе мы можем победить в этой битве за иммунитет! Сайт: https://www.fondpodsolnuh.ru/
Другое
Действия
2 976 записей Показать все записи
В преддверии 8 марта проект Screenlifer представил короткометражный мультфильм «Чик-Чирик» Жанны Бекмамбетовой — совместный проект кинокомпании Bazelevs и студии CGF.
Фильм был снят в поддержку фонда «Подсолнух». Показать полностью… Наши подопечные с диагнозом ПИД имеют серьезные проблемы с иммунитетом, и окружающий мир для них — источник ежеминутной опасности. В этой ситуации интернет становится местом, где можно свободно общаться и познавать мир. А одной из миссий Screenlifer как раз и является гуманизация онлайн-пространства, чтобы каждый чувствовал себя в нем комфортно и безопасно.
Для помощи «Подсолнуху» в Screenlifer предусмотрели специальную «Кнопку счастья». Всего в один клик пользователи проекта смогут перечислить пожертвование в пользу Фонда.
Переходите по ссылке https://screenlifer.com/projects/chik-chirik/, смотрите мультфильм и попробуйте нажать на «Кнопку счастья» (не забудьте включить звук), она вас точно удивит!
От всей команды «Подсолнуха» благодарим проект Screenlifer, кинокомпанию Bazelevs и попечителя Фонда Аллу Довлатову за замечательную озвучку кнопки счастья!
Мы запускаем новую программу для подростков с нарушениями иммунитета — Sunflower Teen Club (STC).
Пришло время перевести работу с подопечными Фонда этого возраста на новый уровень. Наши психологи уже 5 лет проводят встречи с подростками, Показать полностью… находящимися на госпитализации в Отделении иммунологии и кардиоревматологии РДКБ, для подростков проводятся отдельные занятия на Пациентских школах, вдохновляющим и продуктивным стало участие ребят во Всероссийском съезде пациентов с ПИД в 2019 году.
Такие встречи станут основой оффлайн-формата клуба. Теперь же мы хотим сделать так, чтобы сообщество подростков существовало и продолжало помогать его участникам даже тогда, когда нет возможности всем увидеться лично. Для этого мы открываем онлайн-формат клуба — группу, для участия в которой могут подать заявку пациенты с нарушениями иммунитета, начиная с 12 лет.
Цель Клуба – объединение подростков для совместного решения возникающих психологических или социальных проблем, формирования активных пациентских сообществ, и, конечно, поиска единомышленников.
Александр Рунов, руководитель психологической службы Фонда:
«Да, жизнь с тяжелым диагнозом может отличаться от жизни без него, но важно понимать, что кроме болезни и ее лечения в жизни остается пространство для огромного количества важных вещей и идей, увлечений, общения, радости и дружбы.
Пациенты-подростки формально остаются таковыми только до 18 лет, и наша задача — помочь участникам клуба подойти к этому возрасту с достаточными знаниями, уверенностью в собственных силах и пониманием, где найти поддержку в случае необходимости.
А еще мы — команда психологов Фонда — уверены, что это будет интересно и по-подростковому круто! Так что следите за нашими новостями».
Для того чтобы присоединиться к клубу:
напишите на почту runov@fondpodsolnuh.ru
или
вступите в группу STC. Sunflower Teen Club
источник
О фонде
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» был создан Тимуром Бекмамбетовым и Варей Авдюшко в 2006 году и работает, чтобы спасти жизни людей, больных первичным иммунодефицитом (ПИД)* и аутоиммунными заболеваниями.
*Первичный иммунодефицит (ПИД) это #НеПростоПростуда. Это врожденные нарушения иммунитета, которые могут проявиться впервые уже в раннем детстве. ПИД – это не СПИД, им нельзя заразиться от другого человека. Передать его могут только родители с таким же заболеванием и только по наследству. Ребенок с ПИД может родиться и у абсолютно здоровых родителей, вне зависимости от их образа жизни. По оценкам иммунологов в России около 2000 пациентов с ПИД, но еще около 13000 человек просто не знают о своем диагнозе. Методов профилактики заболевания пока не существует. При адекватной терапии и вовремя поставленном диагнозе, человек может жить с ПИД долго, качественно и полноценно. Сделать первый шаг на пути к здоровому иммунитету поможет анализ «Иммунный статус (скрининг)». Если обнаружите отклонения от нормы в своем анализе или вашего ребенка, обратитесь к иммунологу.
- 1. «ДОСТУПНОЕ ЛЕЧЕНИЕ» — проект, направленный на организацию обследования и лечения детей и взрослых, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы: первичный иммунодеифицит и его виды (ПИД), хроническая гранулематозная болезнь, системная красная волчанка, ювенильные ревматоидные артриты и др.
- Благотворительный проект «Доступное лечение»
- Порядок предоставления помощи, правила и приказы
- Как оформить льготное лекарство
- Программа по поддержке отделения иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
- 2. «ПРАВОВОЙ ИММУНИТЕТ» — проект правовой поддержки пациентов, больных первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниямии и их семей, развитие пациентского сообщества. Защита законных прав на лекарственное обеспечение, взаимодействие с врачами и органами государственной власти.
- Положение о «Пациентском комитете»
- Регламент работы «Пациентского комитета»
- 3. «ЯРКИЙ МИР» — проект сопровождения и развития подопечных детей фонда, направление на полноценное раскрытие личности и самореализацию
- Благотворительный проект «Яркий Мир»
- Клуб волонтеров «Солнечные люди»
- Как СТАТЬ ВОЛОНТЕРОМ! Заполните анкету
- 4. «ИНФОРМАЦИОННЫЙ ПРОЕКТ» — повышение осведомленности о первичном иммунодефиците в общественных и медицинских кругах, увеличение ранней диагностики ПИД. Мероприятия и акции.
- Компания по распространению 12 настораживающих признаков ПИД
- Благотворительный проект «Информационный»
- 5. «СОЦИАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ» — проект, направленный на оказание помощи подопечным в трудной жизненной ситуации.
За время своего существования Фонду «Подсолнух» удалось оказать реальную помощь и поддержку сотням маленьких малышей, благодаря усилиям российских компаний и совершенно обычных людей разных профессий, возрастов и социального статуса. Каждый день они находят время для того, чтобы внести свой посильный вклад в организацию самой разнообразной помощи тем детям, кому она действительно необходима.
ИНФОРМАЦИОННЫЕ МАТЕРИАЛЫ
Краудфандинговые проекты фонда
источник
Помочь может каждый!
Вместе мы уже смогли помочь многим. Мы хотим помогать больше, и мы знаем, что мы можем помочь большему количеству детей. Но для этого нам нужны неравнодушные люди.
Сделать пожертвование
Сделать первый шаг к спасению жизни ребенка можно уже сейчас. Это не займет у вас много времени: нужно всего лишь несколько кликов мышкой.
Совершая пожертвование, Вы соглашаетесь с условиями оферты.
Вот как вы можете перевести деньги детям:
Банковский перевод
Благотворительный фонд «ПОДСОЛНУХ»
Место нахождения: 117342, Россия, г. Москва, ул. Бутлерова, дом 17, этаж 3, комн. 269.
ИНН 7723364443 / КПП 772801001
Вы можете распечатать платежное поручение и оплатить его в любом банке.
Наименование банка: АО «АЛЬФА-БАНК» г. МОСКВА
Расчетный счет № 40703810402520000043
Корреспондентский счет № 30101810200000000593
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на уставные цели или Благотворительное пожертвование на лечение имя фамилия ребенка
Наименование банка: ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА
Расчетный счет № 40703810838000003398
Корреспондентский счет № 30101810400000000225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на уставные цели или Благотворительное пожертвование на лечение имя фамилия ребенка
Наименование банка: ПАО «МОСКОВСКИЙ КРЕДИТНЫЙ БАНК»
Расчетный счет № 40703810600760007908
Корреспондентский счет № 30101810745250000659 в Отделении 2 ГУ ЦБ РФ по Центральному федеральному округу г. Москва
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на уставные цели или Благотворительное пожертвование на лечение имя фамилия ребенка
Наименование банка: АО «ЮниКредит Банк»
Расчетный счет № 40703810900010624359
Корреспондентский счет № 30101810300000000545 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России, г. Москва
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на уставные цели или Благотворительное пожертвование на лечение имя фамилия ребенка
Реквизиты для перевода в долларах США
Beneficiary: SUNFLOWER Charity Foundation
Account number: 4070 3840 9007 6000 7908
Beneficiary bank: CREDIT BANK OF MOSCOW (Public Joint-Stock Company) 2 (bldg.1) Lukov pereulok, Moscow, Russia, 107045
CHIPS: 360528; S.W.I.F.T.: MCRB RU MM
Correspondent bank: CITIBANK N.A. NY, USA
Payment reference: Пожертвование – DONATIO
Реквизиты для перевода в евро
Beneficiary: SUNFLOWER Charity Foundation
Beneficiary bank: CREDIT BANK OF MOSCOW (Public Joint-Stock Company) 2 (bldg.1) Lukov pereulok, Moscow, Russia, 107045
Bank’s account № 400886423301 EUR
Correspondent bank: COMMERZBANK AG Frankfurt Am Main, Germany
Payment reference: Пожертвование – DONATION
Кредитной картой через Интернет
Мобильная благотворительность
Услуга доступна для абонентов сетей «Билайн», МТС, «Мегафон» и TELE2.
1.Отправьте сообщение на номер 3443 с текстом:
подсолнух (пробел) cумма, например: подсолнух 300.
Допустимый размер пожертвования — от 0 до 15 000 рублей.
2.Вы получите SMS с просьбой подтвердить пожертвование.
3.После подтверждения сумма пожертвования спишется, и Вы получите SMS с благодарностью и предложение подписаться на регулярное пожертвование.
4.Чтобы подписаться на ежемесячные пожертвования с телефона, отправьте сообщение на номер 3443 с текстом:
месяц (пробел) cумма, например: месяц 200.
Допустимый размер пожертвования — от 0 до 15 000 рублей. .
Пожалуйста, обратите внимание, что не все тарифы поддерживают данный вид услуги. Например, Вы не сможете внести свой вклад, если Вами выбран кредитный способ оплаты. В этом случае воспользуйтесь другими способами перевода пожертвований. Подробнее об условиях и действующих ограничениях операторов здесь.
QIWI Кошелек
Вы можете сделать пожертвование в фонд «ПОДСОЛНУХ» с помощью «QIWI Кошелька».
Для этого Вы должны зарегистрироваться в системе «QIWI Кошелек» и пополнить баланс Вашего кошелька.
Также вы можете сделать пожертвование наличных денег с помощью Платежных Терминалов Qiwi (КИВИ).
Один из 87 000 терминалов, установленных по всей России, наверняка находится рядом с вами. Совершить благотворительный взнос через терминал QIWI (КИВИ) очень просто. В интерфейсе терминала нужно выбрать кнопку «Оплата услуг», затем «Другие», нажать кнопку «Благотворительность» и выбрать Фонд «ПОДСОЛНУХ».
Яндекс.Деньги
Платежная система PayPal
Чтобы узнать кому досталось ваше пожертвование и чью жизнь вы спасли, зайдите в раздел «Отчеты», где мы регулярно публикуем отчеты о поступлениях и тратах фонда.
Другие способы помочь
Вы можете оказать огромную поддержку просто потому, что вам не все равно. Если благодаря вам кто-то узнает о нашем сайте; если вы решите приехать в больницу с кукольным спектаклем; если вы подадите идею помочь детям руководству компании, в которой вы работаете — все это важные и нужные дела, которые могут принести большие результаты.
Благотворительные ящики
Благотворительные ящики с символикой «Подсолнуха» есть во многих магазинах и ресторанах. Не проходите мимо!
Станьте волонтером
Маленькие пациенты иммунологического отделения не покидают свои палаты месяцами. Они не могут гулять, ходить в садик и школу, в их жизни очень мало радостей и приключений, которые так нужны каждому ребенку. И хотя в больницах работают отзывчивые, неравнодушные люди, даже самый хороший медицинский персонал не в силах дать любовь и заботу сразу всем детям. Поэтому ребятишек и их родителей всеми силами поддерживают волонтеры фонда «Подсолнух». Мы устраиваем для маленьких пациентов праздники, творческие мастерские, спектакли, концерты. В болнице постоянно появляются новые и новые малыши, и всем им как воздух нужны любовь, забота и хотя бы чуть-чуть праздника! Поэтому мы радуемся каждому новому человеку, который готов включиться в наше общее дело.
Информационная поддержка
Напишите о нас и о наших мероприятиях! Чем больше людей услышат о нас, тем больше шансов, что дети получат помощь вовремя.
Разместите наш баннер на своем сайте
Если у вас есть свой сайт, вы можете просто разместить на нем баннер «Подсолнуха».
Корпоративная помощь
Мы очень благодарны компаниям, для которых социальная ответственность — не просто слова. Приглашаем вас к участию в акциях «Яркий день» и «Од?